De ziua internațională a luptei împotriva bolii Lupus am vorbit cu cineva care reușește să trăiască cu această maladie: ”Medicii mi-au spus că trebuie să-mi fac un stil de viață pe care să-l consider normal, dar de fapt nu e normal”

Ziua Internațională a Luptei Împotriva Bolii Lupus
Ziua Internațională a Luptei Împotriva Bolii Lupus

Cât de conștient ești de boala Lupus? Pe 10 mai este Ziua Internațională a Luptei Împotriva Bolii Lupus și pentru că în România se știu prea puține lucruri despre această boală, am vorbit cu cineva care reușește să trăiască cu această maladie și care mi-a oferit o altă perspectivă despre cum este văzută boala în România.

Theodora a fost depistată de la vârsta de 23 de ani cu Lupusul Eritematos Sistemic. Aceasta este o boală cronică, autoimună care apare atunci când sistemul imunitar al corpului atacă propriile țesuturi. Pentru a înțelege mai bine ce presupune boala Lupus, Theodora mi-a povestit cum a aflat ea că are această boală autoimună.

Când și cum ai aflat că ai Lupus eritematos sistemic?

Theodora: Nu se știe o cauză a bolii. Teoria mamei mele este următoare: eu m-am îmbolnăvit pentru că atunci când a fost mică mi s-a făcut un vaccin antigripal. Însă este o boală autoimună, este o boală făcută pe bază de stres. Poți să te naști cu mutațiile în corp și anticorpii tăi atacă organismul și poate sta toată viața inactivă până când apare o perioadă de stres maxim care declanșează boala. La mine s-a declanșat după o perioada de stres, în 2017, când am fost plecată cu programul Work&Travel, pentru că atunci mi-au apărut primele semne. Boala s-a declanșat la 21 de ani, iar eu am aflat oficial de ea la vârsta de 23 de ani.

Atunci, bunica mea a văzut că aveam niște pete pe mâini, iar ai mei s-au gândit că poate am făcut o infecție ceva. În octombrie m-am dus la doctor. Primul doctor a fost un dermatolog din Craiova care mi-a dat un tratament cu niște preparate farmaceutice și mi-a zis că sunt niște pete de la soare sau de la o toxiinfecție alimentară. După tratament nu s-a întâmplat nimic. Am fost la alt doctor și mi-a spus că este posibil să fie psoriazis. Mi-a dat și el un tratament dar din nou nu s-a întâmplat nimic. Am fost apoi la un alt medic care mi-a dat un tratament cu o cremă și care a funcționat, am scăpat de petele de pe corp, însă a urmat un „boom” în 2019 în care mi-a luat corpul razna din cauza stresului. Când a izbucnit eram într-un mare hal, pe mâini și pe picioare. Atunci a fost momentul în care ne-am speriat și am mers să vedem ce se întâmplă. Am fost la o doamnă doctor din București care mi-a făcut niște analize și o biopsie ca să vadă ce și cum. Când au venit analizele am aflat că am Lupus Eritematos Sistemic. Nu m-am gândit niciodată că este posibil să fie Lupus, pentru că nu mi-a pus nimeni un diagnostic în față până atunci.

Am fost la un reumatolog, pentru că Lupusul nu se tratează pe parte de dermatologie, se tratează pe parte de reumatologie. Petele de pe piele sunt doar o reacție a organismului, problema este în interior. Atunci am fost internată o săptămână în spital și am făcut toate analizele posibile. Îmi cădea părul în ultimul hal. Am făcut analize în primul rând la rinichi, EKG, pentru a vedea dacă inima pompează sângele cum trebuie, o radiografie pulmonară și analizele de sânge. Boala afectează în principal rinichii, inima și plămânii și se poate duce și la ficat și pancreas, dar principalii afectați sunt rinichii.

Ziua Internațională a Luptei Împotriva Bolii Lupus

Medicii mi-au spus că trebuie să-mi fac un stil de viață pe care să-l consider normal, dar de fapt nu e normal. Eu n-am voie la soare, trebuie să fiu cu SPF-ul mereu după mine, n-am voi cu tratament cu laser, pentru că poate apărea riscul de cancer de piele, n-am voie să fumez și chestia clasică n-am voie să mă stresez.

Cum ți-a afectat Lupus organismul?

Theodora: În momentul în care mi-am făcut analizele de sânge medicul mi-a spus că VSH-ul mi-o luase razna, în ideea în care era cu 5-6 unități peste limita normală. Atunci, reumatologul nu mi-a spus că asta ar fi 100% cauzată și de Lupus, dar și boala asta are un impact asupra VSH-ului, pentru că îți impactează toate organele și sunt probleme pe mai multe părți.

Și la extracții dentare și la tratamente dermatologice nu se știe dacă ai voie să urmezi unele tratamente. În teorie se poate, doar că există șansa să fie complicații pe viitor. Cel mai bun exemplu este sarcina. Ai voie să rămâi însăcinată, doar că înainte de a-ți pune problema de a face un copil trebuie ca organismul să fie într-o perioadă de remisiune timp de măcar șase luni dacă nu, chiar cu un an înainte, ca să fie toate organele la capacitate maximă să fie totul ok în momentul în care rămâi însărcinată. Mai mult, trebuie să să mergi la controale lunar, sau chiar mai devreme, pentru că există riscul ca fătul să nu treacă de trimestrul doi.

Ziua Internațională a Luptei Împotriva Bolii Lupus

”Am avut parte și de erori medicale”

Thedora: Eu am fost internată în spital în săptămână de pauză după ce am plecat de la fostul loc de muncă și trebuia să mă angajez la cel la care sunt acum. Atunci s-a găsit o doamnă doctor să vorbească cu mama și să-i spună că nu am voie să lucrez într-un program ca al meu, adică ture de 12 ore, ture de zi și de noapte, pentru că este un mediu foarte stresant și mă consumă mult prea mult și că eu în momentul ală trebuia să intru într-o perioadă de remisiune de 6 luni în care să nu fac nimic. Eu atunci am clacat pentru că toată lumea îmi spunea că nu aveam voie la muncă. După asta am vorbit cu medicul meu și m-a întrebat ce fac la noul loc de muncă și i-am explicat de ce am vrut acolo și cum o să fie programul și atunci mi-a spus că nu e cazul la mine să stau 6 luni pe bară, și că dacă nu accept postul e mult mai rău. Atunci m-am dus la job și după 6 luni am fost iar la analize și totul a fost ok și nu a mai fost nevoie de internare.

”Nu pot să-mi fac vaccinul împotriva Covid-19 încă”

Thedora: Eu nu mi-am făcut încă vaccinul. La bolile autoimune active în corp nu e indicat să faci vaccinul pentru că nu știi ce mutații pot să apară. Eu vreau să mă duc să-mi fac vaccinul și medicul a zis că pe baza analizelor boala pare inactivă, însă pot apărea complicații. Așa că mai trebuie să mai fac o serie de analize pentru vedeta cum e boala.

Dezinformarea de la începutul pandemiei a lăsat-o fără tratament timp de 3 săptămâni

Theodora: La începutul pandemiei au apărut zvonuri că medicamentul Plaquenil, cel pe care eu il iau pentru a ține boala sub control, se folosește în tratamentul pentru Covid. Toți oamenii au cumpărat toate cutiile din farmacii, iar eu am stat trei săptămâni atunci fără pastile și s-a văzut pentru au început atunci să-mi apară niște pete. Am dat anunțuri pe Facebook și am început să caut oameni care să aibă pastile, pentru că în nicio farmacie nu se mai găsea medicamentul. Îmi spuneau cei de la farmacie că au fost oameni care au cumpărat 6-7 cutii o dată, în condițiile în care cutia are 60 de pastile, dacă iei o pastilă pe zi îți ajunge două luni. Pentru mine o cutie înseamnă o lună. Am făcut rost de pastile de la Severin și Iași. Atunci, Plaquenil-ul nu se lua pe rețetă. Acum, de când a fost toată nebunia aia, nu se mai dă fără rețetă.

Ziua Internațională a Luptei Împotriva Bolii Lupus

Care este reacția oamenilor atunci când află că ai Lupus?

Theodora: Au fost momente la început când am fost șocată și nu știam cum va fi, însă acum mă amuză reacția oamenilor, pentru că toată lumea e gen: ”săraca”. La un moment dat te mai apucă frustrările și te întrebi că de ce nu pot să am și eu mâini de om normal, de ce trebuie să am numai bube pe mine, dar stai și te gândești că e bine că în momentul de față este doar la stadiul ăsta. Oamenii nu înțeleg și reacționază dubios. De exemplu, era iarnă, era frig și aveam pete pe mâini și nu purtam mânuși. Nu pot să uit, în metrou puneam mâna pe bara aia nenorocită și vedeam efectiv oamenii cum se dau la o parte de lângă mine.

Te-ar putea interesa și