Ziua Internațională a Bolilor Rare este o zi care are loc în ultima zi a lunii februarie, pe data de 28 februarie, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile pe care majoritatea oamenilor nu le vor cunoaște, precum și pentru a îmbunătăți accesul la tratament.
Această zi a Bolilor Rare, mai exact #RareDiseaseDay, este marcată din anul 2008, având ca și celebrare ultima zi a lunii februarie, scopul fiind acela de a ne informa cu privire la multele tipuri de boli rare. O boală rară este cea care afectează un număr de 5 din 10.000 de persoane, iar, la ora actuală se presupune că ar fi 300 de milioane de indivizi, cu diferite tipuri de boli rare și în jur de 6000 de boli, printre care și majoritatea celor care apar pe perioada copilăriei.
Citește și: Obezitatea provoacă mai multe tipuri de cancer decât fumatul – Studiu
EURORDIS (Organizația Europeană pentru Boli Rare) spune că, tratamentul pentru multe boli rare este insuficient, iar calitatea vieții unora este mult împiedicată de inegalitate, pur și simplu pentru că oamenii nu au auzit niciodată de boala lor sau nu înțeleg boala și nevoile pacientului.
Citește și: Tot mai mulți oameni sunt afectați de atacuri de panică. Care sunt simptomele și cum trebuie să acționăm
Din anul 2008, EURORDIS a pus în aplicare rețele sociale pentru a ajuta persoanele cu boli rare și familiile lor, precum și organizarea de evenimente pentru Ziua bolilor rare la nivel internațional. Anul 2010 s-a ocupat de lansări de baloane, maratoane, licitații și evenimente de plantare de copaci pentru a crește gradul de conștientizare, iar în fiecare an persoanele afectate de boli rare sunt încurajate să împărtășească imagini și poveștile lor cu lumea, potrivit Dayoftheyear.
